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Sindrome di Asperger, tra disagio e dolore

Un rotolo di carta igienica. E’ a un rotolo di carta igienica a cui sto pensando da ieri sera , o meglio a come il suo posizionamento può creare un reale disagio a persone con la sindrome di Asperger. Infatti stamattina , 18 febbraio , Giornata Mondiale della sindrome di Asperger, sto rivedendo nella mia testa una scena di The Good Doctor (una serie televisiva statunitense del 2017, creata da David Shore. In realtà un remake dell’omonima serie TV sud-coreana Good Doctor, pluripremiata in patria).
Nell’episodio di ieri sera trasmesso su Rai 2 in prima serata come sfondo alla vicenda narrativa , rimane costante il disagio che il protagonista Shaun Murphy (giovane medico affetto da autismo ad alto funzionamento) prova nel momento in cui la sua coinquilina posiziona in bagno il rotolo di carta igienica in una maniera per lui non corretta. “ Devi mettere la carta igienica sul portarotolo nel modo giusto. La carta deve sempre pendere sopra e d’avanti al rotolo, non sotto e dietro. Non è che io la preferisco così. Quello è il modo giusto in cui metterla .”,è una delle battute iniziali del protagonista che esprime la forte difficoltà che prova , tanto da diventare ossessivo e invadente per tutto il tempo, anche quando sta in ospedale, o parla con colleghi e pazienti , così tanto da chiedere a tutti come posizionano la carta igienica in bagno e spingerlo a controllare anche nei bagni dell’ospedale.
Ciò che ho descritto per uno spettatore che non vive l’autismo in famiglia può essere un episodio marginale ma la realtà è altra. Sono tante le vicende personali che potrei raccontare ,sono tanti i ricordi che ho del nostro vissuto familiare e sono tante le reazioni sbagliate che noi genitori abbiamo soprattutto quando in nostri figli non riescono ad esprimersi a parole. Ricordo quando mio figlio era piccolo e come tutti ,giocando perdeva anche i casa un giocattolo ,quei piccoli personaggi a cui teneva: i sette nani, June e Annie dei Little Einstein , la macchina di Cars .Era una tragedia ,non parlava lo vedevi andare avanti e indietro per casa , sentivi il digrignare dei suoi denti risuonare nel cervello, vedevi le sue mani sfarfallare e non sapevi cosa fare. Ho perso ore a cercare quei giocattolini e tutto tornava tranquillo se lui sapeva che erano nuovamente al loro posto .Crescendo non cambia molto per chi indossa l’autismo, la loro difficoltà resta ,diventa meno invasiva se si lavora bene, si riesce a migliorare i tempi di attesa, se c’è la possibilità di comunicare, con le dovute attenzioni e calma si riesce ad estrapolare da dove provengano i disagi. Si impara a leggere i segnali ,ma si è stanchi di spigarli al mondo esterno. Come posso raccontare a chi non vive l’autismo ad alto funzionamento che se pur mio figlio ,per fortuna ,ha tutte le sue autonomie , comunque si blocca al mattino se non trova i suoi calzini fantasmino nel cassetto e lo vedi sfregarsi le mani perché ha paura di far tardi o di chiederlo? Come posso raccontare che il giorno che ha indossato il suo giubbotto nuovo per la scuola si è incastrata la cerniera e lui ,non avendolo potuto indossare, è uscito colpevolizzandosi? e il mio primo pensiero è stato sbloccare la cerniera e portarglielo a scuola? Io sapevo che per tutto l’orario scolastico quello sarebbe stato il suo pensiero fisso e nessuno lo avrebbe capito. La sindrome di Asperger credo onestamente che sia troppo sottovalutata, è invisibile , nessuno la nota ma può causare tanto dolore, l’unico modo per capirla è conoscerla ,è sensibilizzare , è aver voglia di vivere l’altro nella sua complessità , nella sua fragilità. Ogni storia è diversa ,ogni ragazzo ha un mondo di disagi che se compresi possono rompere un muro. Ogni mamma e ogni papà può raccontare un pezzo di se stessi . Io oggi ,18 Febbraio ,Giornata Mondiale della Sindrome di Asperger vi racconto un pezzetto di noi una famiglia autistica ad alto funzionamento ,che come tante vivono il quotidiano cosi, prestando attenzione ai particolari.
Colomba Belforte

 

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