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Dis-abilitati alla normalità.

"Il sistema sanitario non ci aiuta"

La disabilità per chi la osserva dall’esterno può assumere due aspetti: una disabilità fisica ed evidente che presenta chiare difficoltà motorie e comunicative o una disabilità cognitiva meno visibile ma sufficiente a creare quelle problematiche che compromettono le autonomie e i rapporti sociali.  Oggi, però, voglio usare questo spazio a mia disposizione per analizzare una nuova forma di “disabilità” che è più pericolosa perché non causata da una sindrome o da una patologia, non è conseguenziale ad un incidente o a una malformazione genetica ma dolosamente provocata dall’assenza delle istituzioni e dalla negligenza del sistema sanitario, una “disabilità” che purtroppo sta causando la morte di bambini e ragazzi innocenti. Quando delle famigli devono affrontare un problema di salute, quale un trapianto di cuore e poi essere seguiti dopo l’intervento per evitare le complicanze e alle stesse viene negato tutto questo allora è evidente che i loro figli vengono “dis-abilitati” a vivere una vita normale e tranquilla, gli è impedito di fare quello che potevano fare prima e intorno a loro si innalza un muro di indifferenza che va abbattuto con ogni mezzo.

Voglio parlarvi di una grave ingiustizia sociale che si perpetua da oltre due anni a pochi passi dal nostro quotidiano, in un ospedale di Napoli il Monaldi che era considerata un’eccellenza del Sud ,ma che di fatto è stato gradualmente smantellato per quel che riguarda il reparto pediatrico,  fino alla chiusura.

Io voglio unire la mia voce di mamma a quella di Dafne Palmieri una mamma che da pochi giorni è stata costretta a cominciare lo sciopero della fame, dopo varie proteste anche sul tetto dello stesso ospedale da  cui ha urlato la sua disperazione con tutte le sue forze, ha messo in quell’urlo anche quelli di altre madri e padri che hanno perso i loro figli dopo due anni di lotta, in cui nessuno ha voluto ascoltarli, dopo aver formato un Comitato di genitori e bambini trapiantati , aver fatto le dovute denunce alla Procura, ai Nas e aver anche raccolto le firme per una petizione alla Regione Campania.

Il totale abbandono delle istituzioni, il continuo rifiuto a voler ascoltare queste famiglie che soffrono è un’evidente e grave atto di ingiustizia. Nessun genitore vorrebbe vivere con il terrore che ai propri figli venga negato il diritto alla salute, nessun genitore dovrebbe essere costretto a salire su un tetto per essere ascoltato e iniziare uno sciopero della fame. Questa totale indifferenza che viene inflitta a queste famiglie mi destabilizza, da mamma che vive i disagi di una sanità in cui i pazienti sono un numero , in cui i costi prevalgono sempre sulle esigenze di chi ha bisogno di cure, da mamma che è abituata ad attendere nei corridoi degli ospedali anche per visite di routine, che ogni volta che alza la cornetta per prenotare un controllo deve  provare a chiamare almeno più volte alla settimana ,ascoltando poi i vari centralini, da mamma assuefatta da questo assurdo sistema sanitario non riesco ancora a capire perché la vita di questi ragazzi non abbia alcun valore per chi ha responsabilità di garantire il loro diritto alla salute.

Ascoltare l’urlo di Dafne Palmieri è straziante, racchiude non solo la disperazione, ma la rabbia e l’angoscia, racchiude le urla di tutti quei genitori che piangono i loro figli, racchiude quella paura di essere ancora più abbandonati  e racchiude la forza e il coraggio di non arrendersi per amore di suo figlio e di altri che hanno bisogno di essere curati.  Allora io mi chiedo che cosa impedisca alle istituzioni di ascoltare queste famiglie, dovrebbe essere prima un dovere etico e morale, ma oramai questi valori non contano, ma che almeno intervengano per il ruolo istituzionale che ricoprono. Un genitore che mette a mondo un figlio e lo strige fra le braccia, lo culla, lo osserva addormentarsi, annusa il profumo della sua pelle, lo ammira da dietro quando  muove i primi passi e poi corre vuole vedere quel figlio  correre verso la vita e non può accettare che questa vita  venga a mancare per assenza di cure. Noi tutti non possiamo accettare che ciò accada.Giovedì 15 Marzo le famiglie torneranno   davanti all’ ospedale Monaldi  per un presidio ed hanno lanciato una campagna sui social che si chiama  #siamosultettoconvoi .

 

Colomba Belforte