Nella vita di una persona ci sono alcune date importanti, per una mamma come me fra esse ci sono quelle della nascita dei miei figli. Da 10 anni , anniversario della diagnosi per il mio primogenito, si sono aggiunte altre date rilevanti nel mio calendario personale : il 3 Dicembre (Giornata internazionale della Disabilità), 18 Febbraio (Giornata mondiale della Sindrome Asperger) e 2 Aprile (Giornata Mondiale sulla consapevolezza dell’Autismo). Queste date che mi erano sconosciute ora risuonano nel mio vissuto come campanelli di allarme che mettono in evidenza la poca priorità data alle famiglie costrette a “festeggiare” questi anniversari. Mi spiego. La necessità di istituire queste giornate, dal mio punto di vista, non può essere considerato un vanto per la nostra società , sono nate ,in un certo senso, per concedere ai media, social , associazioni , scuola, ministeri e parrocchie ( non sempre e non ovunque ) di poter discutere delle difficoltà e dell’indifferenza sociale che vivono molte famiglie. Ovviamente hanno per questo un importante valore e un ruolo fondamentale. Al contempo la stessa esigenza di dare importanza a queste giornate denota quanto ancora si debba lottare, lavorare e sensibilizzare per una società che accolga e includa in piena concretezza tutte queste famiglie. Sono una sorta di protesta pacifica che ,purtroppo, molte istituzioni comunali ancora non prendono in considerazione .Basterebbe che nei piccoli comuni ci fosse anche un minimo interesse a creare momenti di divulgazione, con l’operato degli uffici delle politiche sociali , i quali potrebbero supportare le scuole del territorio. Un chiaro ed evidente esempio di mancata occasione è stata, proprio, il 18 Febbraio in cui ricorreva appunto LA GIORNATA MONDIALE DELLA SINDROME ASPERGER. Chi conosce questa sindrome? Chi ne parla nelle scuole? Chi dedica un’ora a sensibilizzare la collettività verso chi vive questa sindrome? A chi frega di queste persone se non sono prima le istituzioni ad interessarsene? Se non se ne parla come si può essere preparati a capire? La conoscenza di certi argomenti ne determina anche la consapevolezza ! Invece il silenzio crea le fondamenta per il menefreghismo.
Allora mi permetto di dare qualche informazione sulla Sindrome Asperger che rientrai fra gli spettri autistici, i quali caratterizzano molti ragazzi e che statisticamente (parola che odio) sono in crescendo. Chi ha la sindrome asperger è un autistico ad alto funzionamento che vive la visione del mondo in una sua unicità, per cui ognuno ha le sue caratteristiche
. Da dove viene la denominazione Asperger?
Hans Asperger fu un pediatra nato a Vienna il 18 Febbraio 1906 ( da qui la data scelta) e mori il 21 Ottobre 1980. Scrisse nei primi anni ’40 dei saggi dopo aver osservato i suoi pazienti.
Che cosa capì con i suoi studi?
Descrisse ritardi nella comunicazione verbale o l’assenza verbale, con caratteristiche specifiche del linguaggio: una prosodia inusuale nel parlare, cioè nel tono, nel volume ed nel ritmo. Hans Asperger notò pure difficoltà importanti nella comunicazione, nel controllo delle emozioni e nella comprensione dei sentimenti, con un’empatia immatura per l’età dei bambini osservati. Descrisse inoltre un sotto- gruppo di bambini in cui la loro comprensione sociale era limitata, avevano difficoltà a farsi degli amici e la tendenza a sentirsi infastiditi. Si riscontrava pure la presenza di un interesse o una tematica specifica che dominava i loro pensieri, ostacolando le loro autonomie e concentrazioni. Hans Asperger osservò anche un’importante goffaggine nell’andatura e nella coordinazione ed un’estrema sensibilità di alcuni bambini a suoni o gusti particolari.
E’ sempre bene capire che per aiutare chi ha questa sindrome bisogna tener presente ogni singolo individuo, entrare nel suo mondo, usare le sue fissazioni o stereotipie per creare un contatto e non confondere la poca empatia con l’assenza di sentimenti. Il loro modo di essere non pregiudica la capacità di soffrire o voler bene, proprio perchè si rendono conto di molte situazioni in cui vengono isolati ,vivono questa solitudine o con sensi di colpa o con profondo dolore.
Chi sono i ragazzi Asperger?
Sono adulti fantasmi del domani, quelli che oggi vivono in strutture che danno fastidio all’immagine del turismo di alcuni comuni dalla mentalità chiusa. Sono quelle persone con la nostra stessa struttura ossea e muscolare ,con un cuore che pulsa e occhi che piangono i quali potrebbero essere un aiuto alla crescita collettiva ,ma che nessuno vuole vedere perchè si dovrebbe rallentare il passo ,avere il tempo di camminare al loro ritmo, adattare il mondo intorno (anche lavorativo) alle loro esigenze e costruire delle possibilità di un futuro sulle loro ricchezze nascoste Si dovrebbe cambiare le prospettive della vita, uscendo fuori da noi stessi per andare incontro a loro.
A chi sta a cuore tutto questo??? Stavolta datemi voi la risposta.
Colomba Belforte
